#OnkoHero. Magda o raku piersi: Usłyszałam od lekarza: “O, to super! Jak boli, to nie rak!”
W ramach cyklu #OnkoHero przedstawiamy poruszające, a zarazem budujące historie pacjentów onkologicznych. O trudach walki z rakiem, emocjach, sile ducha i motywacji z Magdą Surynowicz-Brodowską, która zachorowała na nowotwór piersi rozmawia red. Marcelina Dzięciołowska.
Red. Marcelina Dzięciołowska: Czy nowotwór piersi wykryto u Ciebie w ramach profilaktyki?
Magdalena Surynowicz-Brodowska: Niestety, u mnie profilaktyka zawiodła, a właściwie ja zawiodłam. Nie badałam się. W związku z historią nowotworów w mojej rodzinie byłam bardzo "zafiksowana" na kobiecych tematach na tyle, że do ginekologa biegam co trzy miesiące, natomiast kompletnie nie pomyślałam o piersiach.
Czy pojawiły się jakieś objawy?
Od czasu do czasu pobolewała mnie pierś, czułam w niej dyskomfort. Któregoś dnia pod prysznicem coś wyczułam. Tydzień później znowu sprawdzałam - tym razem niczego tam nie było w moim odczuciu. Za jakiś czas znowu wydawało mi się, że coś czuję i uznałam, że muszę coś z tym zrobić, bo inaczej zwariuję. W trakcie teleporady z ginekologiem dostałam skierowanie na USG. W ciągu dwóch dni udało mi się umówić wizytę, gdzie Pani doktor spytała, co mnie do niej sprowadza, a gdy opisałam sytuację, usłyszałam: “O, to super! Jak boli, to nie rak!”.
To przeświadczenie, że rak nie sprawia bólu jest nieprawdziwe?
Niestety, to nieprawda. W trakcie USG widziałam, jak lekarce mina rzednie coraz bardziej. Powiedziała, że to jednak coś poważnego i skierowała mnie do onkologa. Wyszłam z gabinetu z przeczuciem, że nie mam czego sprawdzać, że to na pewno jest nowotwór.
Czułaś to na podstawie wcześniejszej historii chorób nowotworowych w rodzinie?
Tak, już od wieku nastoletniego po prostu wiedziałam, że prędzej czy później pewnie i mnie dopadnie rak. Ta informacja nie była dla mnie jakimś wielkim szokiem, choć przyznam, że byłam wystraszona. Usiadłam na ławce pod przychodnią i zastanawiałam się, co mam dalej zrobić.
I co zrobiłaś?
Zadzwoniłam do koleżanki z pracy, która wtedy była już na etapie leczenia onkologicznego i jej o wszystkim opowiedziałam. To był piątek. Odpowiedziała, żebym dała jej chwilę. Niedługo po tym zadzwoniła i powiedziała, że umówiła mnie na wizytę u swojego chirurga, która miała się odbyć już w najbliższy poniedziałek. Tak trafiłam do doktora Aleksandra Grousa.
Co powiedział chirurg?
Doktor stwierdził, że trzeba nie ma na co czekać i należy od razu zrobić biopsję. Jednocześnie polecił, abym załatwiła sobie kartę DiLO, więc czekając na wyniki biopsji udało mi się u lekarza pierwszego kontaktu w przychodni rejonowej tę kartę wyrobić. Czekałam też jeszcze na potwierdzenie badań receptora HER2, a gdy udałam się po wynik biopsji, to lekarz właściwie miał już dla mnie wyznaczony termin na konsylium w Centrum Onkologii na Ursynowie. To wszystko potoczyło się bardzo szybko. Moje leczenie zaczęło się od operacji, a nie od chemioterapii.
Potem, gdy zaczęłam mieć kontakt z dziewczynami z rakiem piersi, dowiedziałam się, że one zaczynają od leczenia chemioterapeutykami. U mnie była natomiast decyzja, że pierwsza musi być operacja.
Nie zdziwiło Cię to?
Nawet nie wnikałam, dlaczego taka była decyzja. Postanowiłam zaufać lekarzom. Pierwszą osobą, z którą miałam styczność był chirurg, który wzbudził od początku duże poczucie zaufania u mnie, on mnie pokierował, na konsylium zostało powiedziane, że najpierw musi odbyć się operacja. Być może takie były wskazania, miałam dwa dość duże guzy, czyli wieloogniskowy nowotwór w jednej piersi, więc wyszłam z założenia, że wiedzą co robią.
Biopsja sprzed operacji wykazała, że mój nowotwór jest hormonozależny, więc podejrzewam, że właśnie dlatego pierwsza była operacja. Dopiero po badaniu histopatologicznym, po usunięciu piersi dowiedziałam się, że guz jest HER2 dodatni, czyli bardziej agresywny niż ten hormonozależny i muszę dostać chemię jako leczenie uzupełniające.
W trakcie pierwszej operacji usunięto jedną pierś?
Tak, tę chorą. Wtedy nie miałam jeszcze wykonanych badań genetycznych. Lekarz powiedział, że muszę je wykonać i jeśli okaże się, że mam mutację, to wskazane będzie usunięcie także drugiej piersi i jajników.
Jakie emocje towarzyszyły Ci w trakcie oczekiwania na wyniki?
Pomimo świadomości, że pewnie kiedyś będę musiała zmierzyć się z nowotworem, która towarzyszyła mi od dawna, to gdy choroba staje się faktem emocje są nie do opisania. Od samego początku podeszłam jednak do tematu bardzo zadaniowo. Zaufałam lekarzowi i wykonywałam po kolei wszystko, co mi zalecano.
Mogłaś liczyć na wsparcie najbliższych?
Nie każdy może to powiedzieć, ale ja mogę - mam fantastycznego męża, który od samego początku bardzo mnie wspierał. Mam dzieci, rodzinę, wspaniałych przyjaciół. Mam ciocię po nowotworze piersi, która pomimo, że jest bardzo daleko, to cały czas “trzymała” mnie za rękę i kierowała mną.
Odpowiednie nastawienie to połowa sukcesu?
Tak, moje nastawienie od początku było takie, że wiedziałam, że muszę przez to przejść i żyć dalej.
Jak leczenie wpłynęło na twoje życie zawodowe?
Ponieważ zaczęłam od operacji, a później miałam chemię, to nie mogłam pracować. Od początku jednak dążyłam do tego, aby jak najszybciej wrócić do pracy, żeby wrócić do kontaktu z ludźmi i nie odseparowywać się od normalnego życia. Codziennie rano po chemii wstawałam, kąpałam się, szykowałam najmłodszego syna do szkoły. Nie pozwalałam sobie na to, żeby się “rozkleić”.
Czy bywały gorsze momenty?
Przyznam szczerze, że bywały. Czasami po cichu popłynęła mi łezka, ale zaprzyjaźniłam się z nowotworem. Stwierdziłam, że nie ma co tego wypierać i trzeba się z tym pogodzić, zaakceptować sytuację. W takim przekonaniu tkwiłam, więc uśmiech na twarzy i piersi do przodu, a właściwie jedna pierś!
Mimo wszystko, to chyba nie jest takie łatwe...
Nie jest to łatwe, trzeba mieć silną psychikę, żeby podejść do tego tematu w taki sposób. Mam kontakt z kobietami, które przechodzą bardzo trudno emocjonalnie taką diagnozę. To, że ja tak do tego podeszłam to jest mój sposób radzenia sobie z emocjami. Zawsze, gdy pojawiał się problem, to nie analizowałam go, nie rozkładałam go na czynniki pierwsze, tylko działałam.
Stres i strach z pewnością pomaga rakowi, ale nie pacjentowi. Powiedz, czym jest dla Ciebie dobre wsparcie?
Dobre wsparcie to takie, gdzie pozwala się wyrzucić emocje osobie chorej. To, co osoby chore onkologicznie drażni, to powtarzanie, że wszystko będzie dobrze. To tak nie działa. Dobre wsparcie, to powiedzieć komuś: “Będą lepsze i gorsze dni, ale co by się nie działo - będę przy tobie”.
Jak już wiedziałam, że będę miała chemioterapię - a to jej się najbardziej bałam, mój mąż powiedział: “Co by się nie działo, przejdziemy przez to”. Faktycznie, gdy zaczęły mi wypadać włosy powiedziałam do męża: “Robert, musimy natychmiast ściąć włosy”. Wcześniej nosiłam dłuższą fryzurę, więc na początku chemii najpierw ścięłam je na krótko, a gdy któregoś poranka w rękach została mi kępka włosów zadzwoniłam do przyjaciółki, która jest fryzjerem i poprosiłam, by natychmiast przyjechała obciąć mnie “na łyso”.
Co było dalej?
Monika przyjechała jeszcze tego samego dnia. Pamiętam, że uśmialiśmy się strasznie - po części zrobiliśmy z tego zabawę. Nikt nie płakał, ja nie płakałam, nikt się nade mną nie rozczulał. Tak wolałam. Nie chciałam, by to wspomnienie było dla mnie traumą.
Co z resztą twojej rodziny? Dzieci wiedziały o nowotworze?
Nie kryłam tego. Synowie widzieli mnie bez włosów, wiedzieli że mam usuniętą pierś, nie zakrywałam się i nie udawałam, że wszystko jest tak, jak było wcześniej. O wszystkim mówiłam głośno, a oni w tym uczestniczyli.
Pozwoliliśmy sobie wzajemnie na różne emocje. Najważniejsze jest, aby nie oszukiwać się, że wszystko będzie dobrze na początku leczenia, bo potem trudno byłoby mi wytłumaczyć czemu jest inaczej, skoro mówiłam co innego choćby w trakcie chemii.
Mając świadomość choroby nowotworowej, gdzie w moim przypadku jest ona agresywna, to nie jest tak, że ja wymyśliłam sobie, że będzie super i już nigdy nie wrócimy do tego tematu. Mam świadomość, że mogę mieć nawrót choroby, że mogą być przerzuty, jednak niezależnie od tego, ile tego czasu mi zostało, to chciałabym swoje życie fajnie przeżyć, a nie iść z nowotworem na ramieniu, który cały czas szepcze mi do ucha.
Ile Twoje dzieci mają lat?
Najmłodszy syn ma 10, średni prawie 19, a najstarszy 21.
Czułaś się gotowa na to, by dzieci wiedziały co się dzieje?
Wychodzę z założenia, że dzieci trzeba przygotowywać na różne sytuacje w życiu - również na choroby. Życie nie jest usłane różami, czasem trzeba się zmierzyć z czymś ciężkim i trudnym. O ile łatwiej było ze starszymi synami, to niestety z najmłodszym synkiem było najciężej. Ale trzeba mówić o tym, że jest tak, a nie inaczej.
Ponieważ u mnie profilaktyka zawiodła, teraz staram się o niej mówić, zachęcać, aby kobiety i mężczyźni badali się, bo pewnie chcę nadrobić swoją utraconą szansę.
Jesteś już po odjęciu drugiej piersi?
Tak, w listopadzie ubiegłego roku miałam profilaktycznie usuniętą drugą pierś. Teraz jestem w trakcie rekonstrukcji, właściwie to jeśli chodzi o tę profilaktycznie usuniętą pierś jestem na ostatnim etapie, bo w marcu będę miała wymianę ekspandera na implant, natomiast w prawą pierś, którą miałam odjętą w styczniu zeszłego roku mam włożony w tej chwili ekspander, który jest wypełniany sukcesywnie i też pewnie będzie wymieniony za parę miesięcy na implant.
Czy proces rekonstrukcji piersi jest uciążliwy?
Zacznijmy od tego, że jak miałam swoją pierwszą operację, lekarz namawiał mnie na jednoczesną rekonstrukcję, przy czym ja się wtedy na to nie zdecydowałam.
Dlaczego?
Bałam się powikłań, nie wiedziałam czy będę miała radioterapię i zdecydowałam się na odjęcie piersi bez rekonstrukcji. Wtedy posiadanie piersi nie było dla mnie priorytetem.
Kiedy zaczęłaś zastanawiać się nad rekonstrukcją?
W momencie, gdy przyszła rozmowa o profilaktycznym odjęciu drugiej piersi. Noszenie protezy nie jest może bardzo uciążliwe, można się do tego przyzwyczaić, jednak okres wakacyjny jest kłopotliwy - ciało się poci, jest średnio komfortowo.
Czułaś się bezpiecznie w rękach swojego lekarza?
Mój chirurg jest taką osobą, której zależy na tym, aby pacjentka czuła się komfortowo i mogła poczuć się znowu kobieco, więc tak dobrał metodę rekonstrukcji, żeby piersi wyglądały naturalnie, żeby jedna i druga pierś była rekonstruowana tą samą metodą.
Czy proces ten wywołuje dyskomfort?
Największy dyskomfort jest spowodowany drenami założonymi w trakcie operacji - ma się je założone od kilku do kilkunastu dni zazwyczaj, niż samym ekspanderem. Uzupełnianie ekspandera solą fizjologiczną nie jest bolesne, jednak czas oczekiwania jest dość długi, ponieważ jest to proces stopniowy. Już by się chciało mieć piersi, ale trzeba cierpliwie poczekać.
Czy twoje piersi będą zbliżone wyglądem do twoich “utraconych”?
Tak, będą praktycznie takie same jak były. Należy pamiętać że to wciąż chirurgia onkologiczna a nie plastyczna. Ma na celu odtworzenie piersi a nie ich plastykę.
Ile to trwało u Ciebie?
U mnie pierś, którą miałam usuwaną profilaktycznie zamyka się praktycznie w czterech miesiącach, od włożenia ekspandera do wymiany. Akurat ja jestem operowana w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku, więc tam nie było żadnych przesunięć terminów operacji, wszystko idzie zgodnie z planem. W niektórych ośrodkach niestety terminy na rekonstrukcję są dłuższe. Tutaj wszystko idzie bardzo sprawnie. Mam nadzieję, że z drugą piersią pójdzie podobnie.
Te wszystkie procedury były realizowane w ramach NFZ?
Tak.
Jak znosiłaś okres chemioterapii? Było tak strasznie, jak się tego obawiałaś?
Miałam sześć wlewów co trzy tygodnie schematem TCH, z racji tego, że jestem HER2 dodatnia. Była to biała chemia, jednak bardziej skondensowana od tej podawanej co tydzień. Oprócz tego, że wypadły mi włosy, później brwi i rzęsy na koniec chemioterapii, to niestety miałam dużo dolegliwości związanych z przewodem pokarmowym. Byłam jednak na to dobrze przygotowana przez mojego onkologa klinicznego. Były problemy ze śluzówką, problemy gastryczne: biegunki i zatwardzenia, ogólne wycieńczenie, bóle kości i stawów. Na szczęście mój organizm jest na tyle silny, że nigdy nie musiałam mieć odroczonej chemii. Najgorszy był zawsze pierwszy tydzień, później się polepszało. Im więcej chemii przyjęłam tym dłuższy był okres złego samopoczucia, a krótszy tych lepszych dni. Jest to trudne przeżycie, jednak spodziewałam się, że będzie dużo gorzej.
Kiedy wróciłaś do pracy?
Na początku sądziłam, że będę pracować już w trakcie brania chemii, ale mój onkolog mi kategorycznie odradził. To był czas, gdy COVID-19 szalał, więc to była dobra decyzja. Trzeba sobie pozwolić na to, by organizm wrócił do sił. Trzy tygodnie po ostatniej chemioterapii dostałam zaświadczenie, że mogę wrócić do pracy, a wróciłam do niej od połowy lipca.
Gdzie pracujesz?
W biurze podawczym kancelarii prawnej. Lubię kontakt z ludźmi, bardzo mi zależało na tym, aby tam szybko wrócić.
Mogłaś liczyć na wsparcie pracodawcy?
Tak, miałam ogromne wsparcie. Usłyszałam, że mam tyle czasu, ile potrzebuję, że na mnie poczekają. To jest ogromny komfort.
Poinformowałaś dokładnie pracodawcę i współpracowników o tym, co Cię spotkało?
Tak, wiedzieli dokładnie, z jaką jednostką chorobową się mierzę i co po kolei będzie się działo. Tak jest do dziś. Nie musiałam się niczym przejmować, mogłam na nich liczyć, mogłam się skupić na sobie, na leczeniu.
Teraz jesteś na bezpiecznym etapie choroby?
Przyjmuję jeszcze herceptynę, ale od marca będę mogła już odetchnąć - będę miała skończoną terapię herceptyną. Pozostanę już tylko na leczeniu antyhormonami, które na razie mam przyjmować przez 5 lat.
Co Cię najbardziej zaskoczyło na Twojej ścieżce onkologicznej?
To, że zniosłam lepiej chemię, niż się tego spodziewałam. Okazało się, że nie każda chemia musi kończyć się wymiotowaniem i być tragiczna. Nie należy się tego obawiać.
Masz już teraz swoje włosy. Nosiłaś wcześniej perukę?
Nie. Dla większości kobiet brak włosów jest gorszy niż brak piersi, czego ja akurat nie rozumiem. Od początku pogodziłam się z brakiem włosów. Wychodząc, zakładałam chustkę. Jak wiesz, zdecydowałam się wziąć udział w kampanii #PomacajSię, żeby pokazać, że można czuć się dobrze i bez włosów i bez piersi.
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że gdy widzi się kobietę bez włosów, to od razu na pewno ma raka, a gdy mężczyzna jest łysy to luz. Na Zachodzie kobiety noszą łyse głowy, bo mają po prostu taki image. Wychodząc z domu, zasłaniałam łysą głowę.
Kiedyś latem pojechałam z mężem i synem na zakupy. Wysiadając z samochodu poprosiłam, aby poczekali, bo muszę założyć chustkę. Mój syn wtedy zapytał: “Ale po co?” i ja odpowiedziałam: “Żebyście się nie wstydzili”. Usłyszałam wtedy, że kochają mnie z włosami i bez włosów i nigdy nie będą się mnie wstydzili.
Jak zareagowałaś?
Rzuciłam tę chustę i poszłam na zakupy z łysą głową.
Jakie były reakcje osób, które mijałaś?
Właściwie kompletny brak reakcji, nikt mi się specjalnie nie przyglądał, nie widziałam zdumionych oczu. Dużo więcej osób zwracało na mnie uwagę, gdy chodziłam w chustce.
Szukałaś wsparcia na forach?
Nie szukałam, nie chciałam wnikać w informacje i brać ich do siebie. Nie chciałam też przyjmować cudzych negatywnych emocji.
Wróćmy do kampanii #PomacajSię. Co wyniosłaś z tego wydarzenia?
Mimo tego, że ja od początku trochę się śmiałam z tej choroby i nie dawałam się złym emocjom, dobrze się czułam bez włosów i bez piersi, nie ukrywałam tego, to oczywiście bywały momenty, gdy ściskało mnie w gardle i zastanawiałam się, ile tej kobiecości we mnie tak naprawdę zostało. Mój mąż cały czas mi powtarzał, że jestem piękna, śmieliśmy się z braku piersi, żartowaliśmy i na co dzień mi to pomagało.
Gdy trafiłam na stronę dziewczyn z kampanii, to większość z nich na zdjęciach miała już piękne fryzury. Strasznie mnie to wewnętrznie ruszyło. Chciałam coś zrobić, pokazać, że nie mam włosów i piersi, ale to nie znaczy, że to jest koniec mojego życia. Ania i Gosia z #PomacajSię są iskierkami dającymi nadzieję i poczucie bezpieczeństwa.
Jak zareagowałaś, gdy zdjęcia do kampanii były już gotowe?
Spojrzałam na siebie inaczej, niż wcześniej. Dostrzegłam, że jestem piękna, że jestem sexy, że jestem kobieca i to nie jest tak, że nagle mi to odebrano. Z powrotem urosła moja wewnętrzna wartość. Nie chodziło tutaj o samą fizyczność, ale sam fakt, że odważyłam się pokazać się światu, że pokazałam, że to nie jest koniec życia, to także było ogromnie ważne. Nie da się tego opisać! Chciałam pokazując swoją historię, zainspirować i pomóc choć jednej osobie.
Jaki był odbiór zdjęć z kampanii?
Odzew był ogromny, zarówno od kobiet, jak i od mężczyzn. Wszyscy pisali, że są ze mnie dumni, że mi gratulują odwagi. To było coś niesamowitego. Zaczęły do mnie spływać informacje, że dziewczyny poszły się przebadać, że któraś coś wyczuła. Poczułam, że to moja rola w życiu, której do tej pory nie znałam, a może była mi przeznaczona.
Co chcesz powiedzieć kobietom?
Zależy mi na tym, aby kobiety zaczęły myśleć o comiesięcznym samobadaniu, żeby poznały swoje piersi. Na początek dobrze by było aby to było częściej, niż raz w miesiącu, bo piersi w trakcie miesiąca się zmieniają, więc należy “macać się” na okrągło, aby je najpierw dobrze poznać. Chciałabym aby samobadanie piersi stało się zdrowym nawykiem. Dbajmy o siebie, ale też o swoich bliskich, bo jeśli o nich nie zadbamy, to nikt nie zadba o nas.
Dziękuję za rozmowę.