#OnkoHero. Paweł w wieku 40 lat usłyszał: "Zostały panu dwa lata. Proszę uporządkować sprawy”
Paweł Pajewski jest dyrektorem szkoły, w przeszłości był czynnym sportowcem i trenerem, przez całe życie był aktywny fizycznie. Gdy miał 40 lat usłyszał od lekarza, żeby zaczął porządkować swoje sprawy, bo zostały mu może dwa lata życia. Jest idealistą, optymistą i przyznaje, że choroba nowotworowa wymusiła na nim przewartościowanie wszystkiego.
Jest to kolejna, pełna drogowskazów, emocji i doświadczeń rozmowa z pacjentem onkologicznym, realizowana w ramach autorskiego cyklu #OnkoHero. Rozmowy o raku bywają trudne, są jednak niezwykle potrzebne - szczególnie osobom, które dopiero dowiedziały się o swojej chorobie i nie wiedzą od czego zacząć. Są także skierowane do tych, którzy w procesie leczenia zwątpili i się poddali. Aż wreszcie - do bliskich pacjentów chorych na raka, którzy często nie wiedzą, jak się zachować, w jaki sposób pomóc, co robić i mówić, a czego nie.
Red. Marcelina Dzięciołowska: Panie Pawle, jak to wszystko się zaczęło?
Paweł Pajewski: - W marcu 2020 roku zdiagnozowano u mnie nowotwór na płucu, guz miał 4 centymetry. Profesor Tadeusz Orłowski, który mnie konsultował nakazał jednak dalszą diagnostykę, bo uważał - i słusznie, że jest to przerzut. Na podstawie badania USG rozpoznano nowotwór na nerce, który miał 12 centymetrów. Zostałem zakwalifikowany do natychmiastowej, radykalnej operacji usunięcia nerki.
Czy przerzut do płuc był jedynym?
- Okazało się, że miałem ich więcej. Te podstawowe to nowotwór niedrobnokomórkowy nerki, później było podejrzenie o jasnokomórkowy. Następna rzecz, która została u mnie zdiagnozowana to nie przerzut, a kolejny nowotwór w jamie ustnej. Z diagnozy wynika, że jest to zupełnie inny nowotwór. Wystąpiła u mnie mnogość nowotworów.
Ile jest łącznie przerzutów?
- Aktualnie tych przerzutów w całym ciele mam dwanaście czy czternaście - powiem szczerze, że nawet nie pamiętam. Pani doktor, która prowadzi mnie poprosiła o pobranie próbek histopatologicznych i wysłała je do Stanów Zjednoczonych celem potwierdzenia, czy rzeczywiście są to dwa różne nowotwory. To badanie kliniczne, w którym biorę udział dotyczy raka niedrobnokomórkowego, czyli odnerkowego.
Otrzymał Pan pierwszą diagnozę na samym początku pandemii. Jak to wpłynęło na diagnostykę i leczenie?
- Żeby było śmieszniej to ja pandemii zawdzięczam to, że zostałem zdiagnozowany. W onkologii diagnoza onkologiczna jest o tyle szczęśliwa, że skuteczność leczenia wzrasta, gdy nie ma objawów nowotworu. Gdy guzy zaczynają być objawowe, czyli gdyby w moim przypadku wystąpił np. krwiomocz, to sygnał o zaawansowanej formie, a leczenie staje się zdecydowanie mniej skuteczne. Ja byłem może i pierwszym Polakiem chorym na COVID-19, tylko jeszcze nikt o tym nie wiedział.
Jakie miał Pan objawy?
- Okropny kaszel, wylądowałem w szpitalu rejonowym, gdzie dostałem hydroxyzynę… Stwierdzono u mnie krwioplucie, lekarze nie mogli mnie zdiagnozować, dostałem więc wypis ze szpitala ze skierowaniem do dalszej diagnostyki pulmonologicznej. W trakcie mojej aplikacji do Instytutu Gruźlicy zaczęła się cała “covidowa karuzela”. Później w przychodni przy ulicy Płockiej zdiagnozowano u mnie guz na płucu, a potem na nerce.
Na jakim etapie był Pan wówczas w swoim życiu?
- Byłem wtedy zastępcą dyrektora w Zespole Szkół Ogólnokształcących i byłem odpowiedzialny za studniówkę. To było dość duże przedsięwzięcie, bo po raz pierwszy nasza szkoła wyprowadzała studniówkę poza mury. Byłem wtedy bardzo zapracowany, wiele mnie to kosztowało i wtedy właśnie zaczęła się moja choroba. Była to choroba covidowa, choć nigdy nie miałem potwierdzonego koronawirusa. Następnie po diagnozie nowotworu w ciągu miesiąca miałem dwie operacje.
Jakie to były operacje?
- Pierwsza to nefrektomia radykalna nerki, a po dwóch tygodniach miałem cięty nowotwór na lewym płucu. To było centrum pandemii, niepewność, nikt nie wiedział jak sobie z tą chorobą radzić, były drakońskie obostrzenia, nikt nie miał do mnie dostępu. Szpital, w którym miałem być operowany został zamieniony w szpital covidowy, więc odmówiono mi wykonania zabiegu w tej placówce. Na całe szczęście w Szpitalu Kolejowym w Pruszkowie podjęto się tej operacji.
Co się wydarzyło po operacji?
- Drugiego dnia po operacji przyszedł do mnie chirurg, który mnie operował i powiedział: “Panie Pawle, ma pan bardzo agresywny nowotwór, zostały panu maksymalnie dwa lata życia. Proszę uporządkować sprawy” i wyszedł. Nie było mu potrzebne nawet badanie histopatologiczne, aby to zauważyć. Badania tylko to potem potwierdziły.
To musiał być dla Pana szok?
- To była taka sekwencja - “wyjmują” mi nerkę, ja jestem w szoku, przychodzi pan doktor i przekazuje “nowinę”, rozkręca się Covid i nikt nie ma prawa mnie odwiedzić. Ja miałem wtedy dwuletnie dziecko. Wcześniej nigdy nie byłem u lekarza, oprócz dentysty. Nigdy nie byłem w szpitalu. Zawodowo utrzymywałem się z pracy w szkole i sportu, byłem trenerem piłki siatkowej, byłem zawodnikiem w dwóch sekcjach Klubu Sportowego i nauczycielem wychowania fizycznego. Covid i początek choroby nowotworowej był także szokiem dla rodziny oraz całej lokalnej społeczności, w której żyję. Oprócz sportu w moim życiu nie było żadnych używek, żadnych papierosów, żadnego nadużywania alkoholu.
Czy w rodzinie były przypadki nowotworów?
- Nie było żadnych.
Czy wobec tego powstała jakakolwiek teoria na temat tego, skąd u Pana wziął się rak?
- W moim przypadku była to prawdopodobnie stała ekspozycja na środki chemiczne i chroniczne zmęczenie. Przez 18 lat byłem bardzo aktywny sportowo, moje życie wyglądało tak, że pracowałem, ciągle miałem treningi, sparingi, ligę itd. pomnożone razy dwa. Grałem w piłkę nożną w tzw. okręgówce a jednocześnie byłem grającym trenerem trzeciej ligi w siatkówkę. Przez te 18 lat miałem ciągle okres startowy z dosyć śmiesznymi sytuacjami, kiedy jednego dnia miałem dwa mecze ligowe (w momencie kończenia sezonu siatkarskiego i rozpoczynającego się piłkarskiego). Tak właśnie skończyło się to moje “cwaniakowanie”. Lekarze na czele z profesorem Szczylikiem z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku długo zastanawiali się nad tym, skąd u osoby będącej aktywnym sportowcem mógł wziąć się nowotwór i właśnie te dwie przyczyny są najbardziej prawdopodobne. Podkreślam, że to nie jest jednak oficjalna diagnoza.
Nigdy do końca nie wiemy, jaka jest przyczyna nowotworu w danym przypadku. Chyba żaden pacjent nie wie, może jedynie przypuszczać.
- Ja jestem już dwa lata po diagnozie, byłem w szesnastu czy siedemnastu szpitalach z różnych powodów. Można przyjmować różne hipotezy, jednak każdy chory onkologicznie stanowi bardzo spersonalizowany przypadek. Dieta, rodzaj jedzenia, odpoczynek, stres, obciążenie genetyczne, inne leczenie - to jest tak wiele czynników, że nikt nie może z całą pewnością przedstawić przyczyny.
Właśnie dlatego celowo użyłam słowa “teoria”. Omówiliśmy zmęczenie i stres, a co z narażeniem na środki chemiczne?
- Mieszkam w rejonie sadowniczym, sam posiadam sad. Ten rejon jest wyjątkowo narażony na “chemię”. Gdy zaczyna się przepiękny okres kwitnienia, zaczyna się również intensywna ochrona sadów. My nie jesteśmy w stanie się od tego odizolować. To jest ciężka chemia i ja mogę sobie koncypować skąd się to bierze, natomiast z doświadczenia i posiadanej wiedzy - w naszym regionie mamy dość powtarzalną sytuację z nowotworami.
Pan się tam wychowywał od dziecka?
- Pracowałem od 13. roku życia w gospodarstwie sadowniczym rodziców, kiedy używano środków, które częściowo są już wycofane z obrotu. To były nieselektywne, fosforoorganiczne środki niszczące wszystko. Teraz jest już zdecydowanie inna świadomość i możliwości w temacie bezpieczeństwa, ale ja wychowywałem się, gdy jej po prostu nie było. Można powiedzieć, że jestem spadkobiercą tych wszystkich działań.
Wróćmy do tematu drugiego nowotworu ulokowanego w jamie ustnej, proszę o nim opowiedzieć.
- Jeżeli chodzi o przerzuty, to w moim przypadku jest poziom bardzo niebezpieczny, cały czas jestem diagnozowany pod kątem przerzutów. Jeśli chodzi o drugi nowotwór, to najpierw miałem w jamie ustnej tzw. nadziąślak wielkokomórkowy, który został wycięty niekompletnie i później zostałem skierowany do innego fachowca z zakresu chirurgii szczękowej. Nadziąślak szybko odrósł. Na Akademii Medycznej jego wielkość i dynamika rozwoju zrobiły “ogromne wrażenie”. Kolejne cięcie było w formie radykalnej z tzw. marginesem, czyli usunięto mi zupełnie zdrowy ząb z ingerencją do żuchwy. Następnie po badaniach stwierdzono zmianę metamorficzną i inny typ nowotworu.
Czy odczuwa Pan ból?
- Oczywiście, że tak. Najbardziej boli mnie żebro, bo mam tam przerzut, dość uciążliwy jest ból stóp ze względu na efekt uboczny przyjmowanych leków onkologicznych, także kręgosłup, ale nie korzystam ze zwolnień, nie staram się o grupę inwalidzką czy rentę. Pracuję dlatego, że czuję się dobrze i uważam, że i tak o tym wszystkim tak naprawdę decyduje głowa. I nie chodzi o to, że po dwóch latach rżnę cwaniaka czy bohatera, bo nie jestem ani jednym, ani drugim. Byłem rzucany na kolana zawałami, agronalucytozą, neuropenią. Kiedy dostaję kolejne leki objawowe, to ich odmawiam.
Dlaczego?
- Ja bym tego nie wytrzymał. Chcę normalnie żyć. Czuję, że w moim obowiązku jest mówić o tych, którzy mi pomogli. Cieszę się, że są wyspecjalizowane jednostki w Polsce, które rzeczywiście pomagają. Ja jestem przykładem takiej pomocy na poziomie światowym, dlatego że z tego co wiem to leczenie i leki, które ja biorę są stosowane jedynie w Izraelu i w Stanach Zjednoczonych.
Stara się Pan normalnie żyć, co jest postawą godną podziwu. Czy miał Pan jednak chwile załamania?
- Najgorsze i naturalne załamanie towarzyszy na początku, płakałem po nocach. Gdy to się zaczęło myślałem o żonie i maleńkim dziecku, cały czas powracało do mnie pytanie: “dlaczego ja?”.
Minęło?
- Tak, minęło. To jest okropne, co teraz powiem, ale mam na co dzień do czynienia z chorymi w różnym stadium i mi śmierć po prostu spowszedniała, chociaż to z powodu śmierci jednego z pacjentów trafiłem do psychiatry i psychologa. Zacząłem inaczej do wszystkiego podchodzić. Z ogromną pokorą przyjmuję wyniki badań świadczących o tym, co się aktualnie dzieje i w którym kierunku zmierza moje leczenie.
Co może Pan powiedzieć o pacjentach onkologicznych?
- Są to ludzie w większości z ogromnym dystansem do tej choroby, którzy nie bagatelizują choroby, ale starają się żyć normalnie, bo nie ma innego wyjścia. Ja w toaletach na szpitalnych oddziałach ryczałem, bo gdy widziałem starsze osoby opowiadające o tym, że przyszedł ich czas, opowiadających o swoich dzieciach, wnukach, to co miałem powiedzieć ja? Ja - czterdziestolatek, który usłyszał, że zostały mu dwa lata życia?
Co dała Panu choroba nowotworowa?
- W całej chorobie najważniejsze jest przewartościowanie. Jest mi zdecydowanie łatwiej żyć, choroba bardzo mi pomogła doceniać ważne rzeczy, ułatwiła zrozumienie znaczenia maksymy Carpe diem! Nabrałem odwagi cywilnej. Choroba mi pomogła, bo byłem zbyt miękki. Łatwiej jest mi podejmować decyzje. Znając ekstrapolację swojej przyszłości jest mi po prostu lżej.
Na nowotwór niedrobnokomórkowy nie ma standardowego leczenia?
- Jest wyłącznie możliwość operacyjnego wycinania przerzutów i leczenie paliatywne. Doktor prowadząca moje leczenie powiedziała: “Panie Pawle, ale nie możemy robić więcej operacji na żebro. Boli cię - wiem, ale nie możemy, musimy już zacząć leczenie przeciwbólowe”.
Jak Pan zareagował?
- Nie wyobrażam sobie, że mam brać leki przeciwbólowe - począwszy od tych najlżejszych, na opioidach kończąc.
Dlaczego nie można zrobić operacji na żebrze? Wyjaśniono to Panu?
- A co mają zrobić? Plastykę na żebrze choremu, który ma kilkanaście przerzutów? Chyba jestem już zbyt obciążony, ale to moja opinia, nie dopytywałem, spuściłem głowę.
Jak nowa filozofia życia, która zmieniła się po diagnozie i związanych z nią trudnych przejściach zaowocowała w działaniach na stanowisku dyrektora?
- Niedawno w klasie ósmej na lekcji EDB wywiązała się dyskusja i ogromna ciekawość dzieci odnośnie mojej choroby. Po wyjaśnieniach zmieniłem dyskusję w kierunku pytania, czy nie chciałyby zobaczyć z czym wiąże się palenie papierosów. Dzieci nie wykazywały wstrętu, a ogromne zainteresowanie. Bardzo chciałyby pojechać do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc i przekonać się jak to wygląda. Wartość pedagogiczna spotkania z rzeczywistością budzi dojrzałość takiego człowieka, buduje prawdziwą świadomość konsekwencji. Kiedyś bym się bał takich radykalnych wystąpień. Gdy młodzież ma 14-16 lat jest to dla nich okres różnych inicjacji: alkoholowej, narkotykowej, nikotynowej. Empiryczne spotkanie z takimi skrajnymi obrazami konsekwencji nałogu mogłoby dokonać realnej zmiany w postrzeganiu używek i zostać w rodzącej się świadomości nastolatka na długo. Podczas lekcji skończyło się na opowiadaniu o tym, z czym wiąże się operacja na płucach.
Nie był Pan przekonany do tego, aby w mediach mówić o swojej chorobie, prawda?
- Nie byłem. Jednak intencje, które pani przyświecają dla mnie też są bardzo ważne. Czasami inni chorzy szukają jednego pojęcia, które im pomoże, jednego adresu czy słowa i choćby dlatego jest to istotne. Ta choroba odbiera wszystko, ale ludzie nie powinni tracić nadziei.
Dziękuję za tę możliwość. Cykl #OnkoHero już spełnia swoje zadanie, co mnie niesamowicie cieszy.
- W szkole pracujemy ze wszystkimi uczniami, a musimy czasami walczyć szczególnie o jedno dziecko. Tak samo jest w zakładach resocjalizacji. Nie da się pomóc wszystkim, oni nie walczą o 95 proc. skuteczności. Ale choćby jeden człowiek nawrócony to jest już ogromny sukces.
Gdzie dokładnie zlokalizowane są przerzuty?
Przerzuty mam na wątrobę, drugą nerkę, aktualną diagnozę przerzutu na trzustkę, na żebra, na drugie płuco, na dwóch odcinkach kręgosłupa, jest tego dużo. Podejmując leczenie zostałem skierowany do centrum na Ursynowie gdzie mogłoby się choremu wydawać, że to najlepsze, gdzie można trafić. Tam jednak usłyszałem, że jedyne co mogą dla mnie zrobić, to zgodnie z procedurami NFZ zaoferować mi leczenie objawowe.
Dlaczego?
- Bo na ten rodzaj nowotworu nie stosuje się chemioterapii, ponieważ chemia stosowana na ten rodzaj guza jest nieskuteczna. Odradzano mi także radioterapię, bo na ten rodzaj guza ona nie działa. Wtedy zapytałem o immunoterapię.
Co się póżniej wydarzyło?
- Pan doktor wstał i zapytał, czy wiem, ile to kosztuje. Dodał, że absolutnie nie ma takiej możliwości i takiego dostępu. Dał mi do zrozumienia, że mój los jest przesądzony.
Co Pan z tym zrobił?
- Wróciłem do profesora Orłowskiego, który skierował mnie do profesora Szczylika z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku. Te dwa nazwiska to ludzie, którzy pomimo ogromnego autorytetu pozostają na straży człowieczeństwa i lekarskiego etosu . Profesor Orłowski był moim zbawcą, przewodnikiem, to jest człowiek który prowadził mnie jak po sznurku w tej chorobie, on dał mi szansę na życie. Uchodzi za niesamowitego specjalistę w skali światowej - człowiek, który operował profesora Zbigniewa Religę a mną zajął się jak “zagubionym dzieckiem we mgle”.
To było dla Pana światełko w tunelu.
- Procedury w NFZ zakrawają o totalną znieczulicę, ci lekarze są naprawdę zmęczeni i przeciążeni, szpitale są przeładowane. Spotkanie tak bardzo decyzyjnych ludzi, którzy dla mnie okazali się “aniołami” NFZ zmieniło moje podejście do tej choroby. Ludzie na takim szczeblu uzmysławiają, że między ciężką pracą powinien być zbalansowany odpoczynek, mówią o zdrowym odżywianiu, o ograniczeniu jedzenia mięsa z marketów, o zdrowym stylu życia, o higienie układu pokarmowego - to dla nich są najważniejsze wartości dnia codziennego. To wszystko stanowi antidotum, a nie leczenie, które w moim przypadku kosztuje miliony złotych. Ta profilaktyka jest najważniejszą, priorytetową procedurą, którą można osiągnąć dzięki pracy nad sobą. Kolejny “primus inter pares” to zastępca ordynatora Oddziału Onkologii w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku - doktor Anna Waśko-Grabowska, która jest moim lekarzem prowadzącym, najważniejszym ogniwem w procesie leczenia, która obecnie jest dla mnie zdecydowanie kimś więcej, niż tylko lekarzem. To ci ludzie są spowiednikami chorych onkologicznie, których sytuacja jest niesamowicie skomplikowana, ponieważ my musimy zmagać się z dolegliwościami natury endokrynologicznej, ortopedycznej, kardiologicznej i innych. W Polsce wciąż nie ma systemu, dzięki któremu pacjentem mógłby zająć się jeden lekarz.
Jest Pan teraz w trakcie badań klinicznych, prawda?
- Tak, jestem pacjentem klinicznym. To jest program wykorzystujący najnowocześniejsze leki na typ nowotworu, który ja mam. Okazuje się, że rejestracja na leki kabozantynib i niwolumab, nadal jest cały czas rozszerzana.
Łatwo jest zostać pacjentem klinicznym?
- Wydaje mi się, że trzeba być bardzo chorym, ale ogólnie w stanie stabilnym, żeby być do nich dopuszczonym.
Dziękuję za rozmowę.
